“انقذوا رشيد”.. القصة الكاملة للتبرع لطفل الضمور الشوكي بعد الاستغاثة بالرئيس ؟
كتبت – علا خطاب
تصدر هاشتاج “انقذوا رشيد” مواقع التواصل الاجتماعي، كما سيطر علي عناوين الصحف والمواقع، وذلك بعد ا استغاثة والدة الطفل بالرئيس عبد الفتاح السيسي لاتقاذ طفلها من الموت بعد إصابته بمرض نادر.
وكتبت والدة الطفل رشيد ياسر، عبر منشور لها علي موقع ال “فيسبوك”، بأن طفلها الذي تخطي العام ونصف من عمره يعاني من مرض جيني نادر يعرف باسم “ضمور العضلات الشوكي”، اكتشفه مؤخرا بعد عرضه علي أكثر من ١١ طبيب تخصص مخ واعصاب.
مرض نادر
وأردفت هدي والدة الطفل، عبر حسابها، ” رشيد ابني تم تشخيصه مؤخرًا بمرض جيني نادر اسمه ضمور العضلات الشوكي Spinal Muscular Atrophy-معروف بالSMA نسبة انتشاره 1:10000 في الأطفال
وأضافت : المرض يؤثر على الخلايا المسئولة عن الحركة وبيضعف الأطراف فابني مش هيقدر يقف ولا يمشي. بالإضافة إننا لازم نحافظ على جلسات علاج طبيعي يوميا ومدى الحياة للحفاظ على الحالة من التدهور.
وتابعت، الحل الوحيد هو حقنة اسمها Zolgensma للأسف الحقنة دي هي الأغلى في العالم تكلفتها 2.1 مليون دولار (حوالي 35 مليون جنيه مصري) ومن أهم شروطها إن الطفل ياخدها قبل ما يتم سنتين. الحقنة دي متوفرة في الولايات المتحدة ومؤخرا أصبحت متوفرة في دبي. وطبعا نظرا لسعرها، فمحدش بيقدر على تكلفتها من غير تبرعات.
واختتمت حديثها، أنا بناشد السيد الرئيس إنه يعالج ابني على نفقة الدولة مع العلم إن الوقت المتاح قدامنا هو أقل من 4 شهور”
تفاعل كبير
علي الفور شهد المنشور تفاعل كبير من رواد التواصل الاجتماعي والمشاهير، حيث قام بتداول المنشور مطالبين بمساعدة الطفل بينما تبرع آخرون علي رأسهم الفنان أحمد السقا وغيره لإنقاذ الطفل.
عبر الهاشتاج المتداول بكثرة الساعات الماضية، دون والدا الطفل “هدى وياسر” حكايته والطريق الوحيد لإنقاذه خلال 120 يوما تقريبا، وطالبا المسؤولين التكفل بعلاج ابنهم.
الضمور العضلي
وأثبت التقرير الطبي للطفل، الذي رافقته والدته مع المنشور بأنه الضمور العضلي النخاعي، هو مجموعة من الاضطرابات الوراثية التي لا يستطيع فيها الشخص التحكم في حركة عضلاته بسبب فقدان الخلايا العصبية في النخاع الشوكي وجذع الدماغ، إنها حالة عصبية ونوع من أمراض الخلايا العصبية الحركي.
ووفقا لموقع medicalnewstoday، فإن هذا المرض يسبب هزال العضلات وضعفها، إذ يكون من الصعب على الشخص المصاب بالضمور العضلي الشوكي الوقوف والمشي والتحكم في حركات رأسه، وحتى في بعض الحالات التنفس والبلع.
تعتمد أعراض ضمور العضلات الشوكي على نوعه وشدته، بالإضافة إلى العمر الذي يتطور فيه، لكن العلامات الأكثر شيوعا، تكون كالآتي: ضعف العضلات والارتعاش، صعوبة في التنفس والبلع، تغيرات في شكل الأطراف والعمود الفقري والصدر نتيجة ضعف العضلات، صعوبة في الوقوف والمشي وربما الجلوس.
بحسب آخر الإحصائيات الصادرة عن الجمعية المصرية لمرضى ضمور العضلات، فإنه مرض وراثي يهدد ما بين 700 ألف إلى مليون شخص في مصر، ويتفاقم عامًا بعد عام بسبب عدم التدخل المباشر من الجهات المعنية وتوفير الأمصال اللازمة.
حساب للتبرعات
وبعد ساعات من تصدر الهاشتاج، خرجت والدة رشيد في فيديو لها، قائلة “أنا بجد بشكركم كلكم على المجهود الفظيع معانا، كنت حاسة أن المبلغ فظيع مستحيل يتلم، بس حسستوني أن حتى لو المبلغ كبير بيكم كلكم هقدر المه من أفراد، وعشان كدة كنت عايزة حد كبير يتولى حالة ابني، ودلوقتي حاسة أن لا ممكن الناس كلها تعمل حاجة حلوة مع بعض، وبجد شكرا جدا على كل الدعم ده، وأنا هروح أفتح حساب باسم رشيد، وهفتحله حساب وماشية في الإجراءات ولما تخلص، هنجمعله تبرعات على طول، وبإذن الله مش هتبقى الحقنة صعبة، وهنطمن كلنا على رشيد”.
وبعد نشرها الفيديو، كتبت هدى بدر منشورا لها على موقع التواصل الاجتماعي” فيسبوك” ، قائلة،” أنا حاليا في اتجاهي إلى وزارة التضامن للحصول على موافقة كتابية لفتح حساب للتبرعات لرشيد، ممكن حد يوجهني أقابل شخص بعينه يساعدني أخلص الإجراءات دي سريعا”.
نرشح لك
أستاذ فيروسات يكشف لـ الموقع الفئات الأكثر عرضة للإصابة بمرض الفطر الأسود
أسوأ الأمور التي يتعرض لها الإنسان. تعرف على المرض الحقيقي الذي توفى به سمير غانم
